W Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi lek na SMA "Zolgensma" został podany miesięcznemu dziecku - Borysowi z Radomska - po badaniu przesiewowym.
Pierwszy mały pacjent otrzymał refundowaną terapię lekiem "Zolgensma", który zapobiega rozwojowi SMA - przekazał w czwartek minister zdrowia Adam Niedzielski.
Rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA (ang. spinal muscular atrophy), jest uwarunkowaną genetycznie rzadką chorobą układu nerwowego. Prowadzi do niepełnosprawności i przedwczesnej śmieci.
Od września na liście leków refundowanych jest "Zolgensma" - najdroższy lek na SMA, stosowany u dzieci. Warunkiem włączenia do programu lekowego jest m.in. wiek do szóstego miesiąca życia w momencie podania leku oraz brak jakiegokolwiek wcześniejszego leczenia z powodu SMA.
W Polsce dostępne są też dwa inne leki przeznaczone dla chorych na SMA - terapia nusinersenem (lek "Spinraza"), który przeznaczony jest do podawania dooponowego przez nakłucie lędźwiowe. Leczenie nusinersenem u pacjentów, którzy nie mogą być nim leczeni ze względu na trudność podawania, dopełnia lek "Evrysdi".
(fot: Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki)
Wiadomość pojawiła się w większości ogólnopolskich dzienników telewizyjnych jako jedna z najważniejszych informacji dnia. Pani Anicie, Panu Konradowi i Ich synkowi, Boryskowi, życzymy dużo zdrówka!!
Wartość leku to około 9 milionów złotych. Od pierwszego września ta terapia jest refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia.
Niestety dzieci wyłącznie urodzone po 1 września 2022 roku oraz do 6 miesiąca życia cierpiące na SMA mają szansę na refundację tego horrendalnie drogiego leku. Cała reszta rodziców i armie zaangażowanych ludzi wciąż muszą zbierać pieniążki na dzieci takie jak Zosia, której tata gościł w naszym mieście kilka tygodni temu. Więcej o tej akcji:
(PAP/SR)
Autorzy: Aleksandra Kiełczykowska, Paweł Aulich
ak/ joz/
(fot: Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki)
[ZT]245[/ZT]
0
0
0
0
0
0
Brak komentarza, Twój może być pierwszy.
Dodaj komentarz